Engelliler haftası için sözler, mesajlar ve etkinlikler gündeme geliyor. Bu özel haftada, engelli bireylerin yaşadıkları sorunlara dikkat çekiliyor. Engelliler haftası, engelli çocuğu olan aileler için de ayrıca anlamlı. Engelli çocuk annesi bir kadın, “Engelli çocuğu olan ailelere nasıl yardım edilir?" sorusunun cevaplarını Washington Post gazetesinde şöyle paylaşıyor…

Engelli çocuk annelerinin ihtiyaçlarına saygılı olun. Elbette babalarının da...

Engelli kızım hakkında soru sorulması ve onu sosyal aktivitelere dahil etme girişimleri beni çok mutlu etse de bazen benim de ara vermeye ihtiyacım oluyor. Engelli çocuğu olan anneler iyi bilir ki işlerin iyi gitmediği pek çok zaman vardır. Çocuğum yeni bir gelişim aşamasına ulaşamamış veya başka bir ameliyatla karşı karşıya kalmış haldeyken sigortanın ödeyip ödemediği meselesi ile uğraşıyor olabilirim. Özellikle de böyle zamanlarda onun bakımıyla tükenme noktasına gelebilirim. Bir mola vermeye, dinlenmeye, engelli çocuğum hakkında konuşmadan vakit geçirmeye veya tüm bu konular hakkında içimi dökmeye ihtiyacım olabilir. Lütfen konuşmak istediğim konuya saygı gösterin ve beni sorularınızla yönlendirmeden önce sadece bana vakit tanıyın. İşitme cihazı, tekerlekli sandalye veya başka konular hakkındaki dertlerimi yarım saat hiç durmadan anlatabilmek beni çok rahatlatıyor. Başka konulardan konuşmak da…

Spesifik sorular sorun

Tüm ebeveynler birbirlerine çocukları hakkında soru sorar. Örneğin engelli kızımın bebek kardeşini sordukları zaman emeklemek üzere olduğunu söylemek veya ablasının ders notlarından bahsetmek benim için kolaydır. Ancak engelli çocuğumla ilgili iyi-kötü birçok şey olur ve bunlar özel ihtiyaçları olan bir çocuğu olmayan kişiler için kolayca ilişki kurulamayacak olan şeylerdir. Engelli çocuğu olan bir anneye veya babaya spesifik sorular sormanız onun işini kolaylaştırır. Örneğin fizik tedavisinin nasıl gittiğini sorarsanız, bana anlatmam için bir başlangıç noktası vermiş olursunuz. Böylece “iyi”den daha fazlası ile yanıt verme olasılığım daha yüksek olur. Bu hem diyaloğumuzu derinleştirir hem de bana gerçek bir cevap verme fırsatı sunar.

Engelli çocuk ailelerine normal davranın

Özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri, normal gelişim gösteren çocukları olan anne-babaların karşılaşmadığı zorluklarla sıklıkla karşılaşır. Ama dostluk iki yönlü bir yoldur. Engelli çocuğum toplama-çıkarma yapmayı asla öğrenemeyecek olabilir. Ancak çocuğunuzun matematik dersinden iyi not aldığını bizden gizlemenize gerek yoktur. Bu, kendi çocuğumuzla ilgili süreçleri hayatın doğal akışındaymış gibi hissedebilmemize yardımcı olur. Her çocuğun gelişimi kendine özeldir. Çocuğunuzun başarıları ve mücadeleleri benim çocuğumunki kadar önemlidir ve kendi ebeveynlik sıkıntılarınızı veya çocuğunuzun başarılarını paylaşabileceğiniz birine ihtiyacınız olduğunda da yanınızda olabilirim. Sürekli olarak tek taraflı bir destek beklemek bizi de yardıma muhtaçlık hissine sürükleyebilir. Bu bize iyi gelmez.

Kapsayıcı olun

Engelli bir çocuğun yapabilecekleri sınırlı olsa da zevk alabileceği pek çok şey vardır. Örneğin benim kızım oyun alanlarından ve filmlerden hoşlanır, ancak tüm oyun alanları ve filmler onun için uygun değildir. Engelli çocuklara uyarlanabilir donanıma sahip bir oyun alanında buluşmak veya evinizin salonunu oyuna uygu hale getirerek bizi misafir etmek gibi tekliflerle gelmeniz, tüm ailemizi gezilere ve aktivitelere dahil etmek istediğiniz mesajını bize verir. Tüm faaliyetlerin kızımın ihtiyaçlarına göre planlanmasını kesinlikle beklemiyorum, ancak onun nasıl dahil edilebileceği konusunda biraz daha fazla düşünmeniz harika olur.

Yardım etmeyi teklif edin

Hayat zaman zaman herkes için bunaltıcı olabilir, ancak özellikle bu zamanlarda özel gereksinimleri olan bir çocuk ve onun bakımıyla ilgilenmek biz engelli anneleri, babaları ve onlara bakım verenler için çok daha zordur. Belki bir terapi seansına beraber gitmeyi teklif etmek veya benzer ihtiyaçları olan çocukların aileleriyle temasa geçmeye yardım etmek bize oldukça yardımcı olabilir. Engelli çocuk ailelerine yakınları tarafından edilen yardımlar sayesinde anne-babalar daha fazla vakit kazanır. Kazandıkları bu vakti kendi ihtiyaçları için değerlendirebilirler. Ne yazık ki yapacak o kadar çok işleri vardır ki, kazandıkları fazladan zamanı ya diğer çocukları ya da engelli çocuklarının diğer ihtiyaçları için kullanmak zorunda kalırlar. Hiçbir şey yapamıyorsanız bile terapi seansında olan çocuğunu bekleyen anneye bir kahve veya dergi götürebilir, evdeki diğer aile üyeleri için yemek hazırlayabilirsiniz.

Nasıl yardım edebileceğinizi açıkça sorun

Her zaman ne söyleyeceğinizi veya yapacağınızı bilmeniz gerekmez. Özellikle de engelli çocukların aileleri karşısında durum böyledir. Özel gereksinimleri olan veya engelli çocuklarla ilgili her şeyi bilmeniz ve önceden tahmin etmenizi kimse sizden beklemez. Nelerle karşılaşılabileceğini bazen engelli çocukların anne-babaları dahi bilemez. Örneğin çocuğumun nöbet geçirdiğinden bahsettiğimde bana nasıl cevap vereceğinizi bilemiyor olabilirsiniz. Bunu bize açıkça söylemeniz bizi incitmez. “Nasıl bir şey olduğunu anlamam çok zor. Sen ve çocuğun için kolay bir süreç olmasını dilerim. Sizin için ne yapabilirim?” diye sorabilirsiniz. Nasıl yardım edebileceğinizi sormanızda bir sakınca yok. Böylece ben de ihtiyacım olduğunda yardım isteyebileceğimi hatırlarım. Bu iki taraf için de faydalı olur, hatta aramızdaki samimiyeti arttırabilir.

Merak göstermekten çekinmeyin

Sorularınız olduğunda sormanızda bir sakınca yoktur. Özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip olan her ebeveyn böyle hissetmese de, insanların engelli kızım veya onunla olan hayatımız hakkında akıllarına gelen her şeyi bana sormalarını ve sonra merak etmelerini veya varsayımlarda bulunmalarını tercih ederim. Bazen her soruyu yanıtlamak kolay olmasa da anlatmanın beni rahatlattığını fark ettiğimden beri sorulara daha açığım. Elbette ki cevap vermeye enerjimin olmadığı zamanlar da olabilir. Böyle zamanlarda da açıkça söylemekten çekinmem. Arkadaşımın merak duyması karşısında teşekkür etmeyi de ihmal etmem.

Kaynak: “How to support a parent of a child with special needs” (2015) Şuradan alındı: https://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2015/06/03/how-to-support-a-parent-of-a-child-with-special-needs/