Otizm kelimesiyle tanıştıktan sonra hayatınıza girmesi gereken en önemli kişi Temple Grandin'dir. Amerikalı hayvan bilim uzmanı olan Temple Grandin'in özelliği ne diyecek olursanız; kendisi otizmli olup otizmi bizzat deneyimleriyle dünyaya anlatmayı başaran ve otizmli bireyler için hayati önem taşıyan meşhur "sıkıştırma makinesini" icat eden kişidir.

3 yaşındaki kızımın atipik otizm tanısıyla birlikte başlayan yeni dönemimizde tahmin edersiniz ki doktorlardan duyduğumuz her kelimeyi, her durumu internetten dolu dizgin araştırmaya başladım. Buna gittiğimiz hemen hiç bir doktorun bize tatmin edici bilgiler vermemesi ve de "anne olarak daha fazla bir şeyler yapmam gerekiyor" ruh halim neden oldu. İnternete her otizm yazdığımda karşıma Temple Grandin ismi çıkıyordu.

Bir makalede şöyle bir şey okuyup soluğu hemen kitapçıda aldım;

"Amerika'daki otizm dernekleri ailelerinde otizmli bireyler olanlara ilk önce Temple Grandin'in 'Resimlerle Düşünmek' kitabını okumalarını tavsiye ediyor."

Zaten kitabı elime aldığımda atipik otizmli bir çocuğun annesi olarak beni kalbimden yakalayan cümle yazıyordu;

Resimlerle Düşünmek/ Otizmin içerden anlatımı

Evet! Ve evet! Bu otizm denen şeyi içeriden duymam ve öğrenmem gerekiyor. Başka türlü çocuğuma nasıl yardımcı olabilirim ki? Ne hissettiği, neden öfke nöbetlerine girdiğini ya da neden insanlarla göz temasından kaçtığını birisinin bana A'dan Z'ye anlatması en büyük ihtiyacım. Gittiğimiz hiç bir doktor, bize, anne babaya, vakit ayırıp çocuğumuzun durumunu anlatamadı. Sorular sorduğumuzda bize "Hiçbir şey bilmiyorsunuz" diye küçümsendik bile! Psikoloğumuza "Özel eğitim nedir?" diye sorduk "Aaa bilmiyor musunuz özel eğitim tek çaredir" diye saçma bir cevap aldık! Bizde kabahat ki "Bilsek sende ne işimiz var" demedik! Hele bir psikiyatrimiz var ki gerçekten evlere şenlik! Her seansta mutlaka ve mutlaka anneyi azarlayacak kulplar buluyor ve başlıyor ağzına geleni söylemeye! Çok enteresan bir vaka, anne oradan çıktığında dünyası başına yıkılıyor halbuki otizmli çocukların dünyaya açılan en önemli pencereleri anneleri... Kendisine giden başka ailelerle de tanıştım ve istisnasız her ailenin annesini bir şekilde azarlayıp ağlama noktasına getirdiğini öğrendim. Trajikomik(!) Şimdi diyeceksiniz ki kötü doktorlara gitmişsiniz; iyiler mi kötüler mi henüz yolun başında olduğum için bilemiyorum. Ama bildiğim bir şey var ki hepsi ağız birliği etmişçesine gizemliler. Genel bir iki cümle söyleyip hopppp özel eğitim hoopppp ardından da ilacı dayama taraftarılar. Ve üstelik çok ama çok ama çok pahalılar!

Çocuğunuz otizmli dedikten sonra neden "Temple Grandin diye biri var onu okuyun, üstelik hayat hikayesi de filme çekildi izleyin" diyemezler ki?

Kızımla ilgili kafamda ne kadar soru işareti varsa, yaptıklarını anlamlandıramadığım ne kadar durum varsa, otizm spektrumdaki spektrumun ne olduğunu ve buna benzer her şeyi 'Resimlerle Düşünmek' kitabından öğrendim! O benim ışığım oldu. Altını çiziyorum, gidiyorum eğitmenine "Bu durum böyleymiş benim kızımda da şöyle, eğitimde neler yapabiliriz?" diye soruyorum. Hemen ona uygun ev ödevlerimiz geliyor. Ve bunların hepsini iğneyle kuyu kazarak yapıyoruz. Ülkemizdeki sistem baştan sona eksik, yanlış ve kapitalist dünyaya yenik düşmüş acımasız bir pazar haline gelmiş. Söz konusu çocuklar ve otizm ama çark tamamen para tuzaklarıyla dolu.

Temple Grandin'in dünyadaki bir çok yerde yayınlanan "En önemli insanlar ve kahramanlar" gibi listelerde üst sıralarda yer almasının en büyük nedeni otizme ışık tutması. "Ben yaptım, başardım, otizmli olarak bir çok başarıya imza attım, siz de yapabilirsiniz" demesi bugün otizm dünyasının en önemli açıklamalarından biri. Okuyan, onu sosyal medyadan bire bir takip eden herkese umut veriyor. Ve bunları otizmli bir beyne sahip olduğu için doğal olarak mantıksal ve bilime dayalı açıklamalarla yapıyor. Her konuşmasında mutlaka Einstein'a değiniyor; bugün yaşasa kesinlikle atipik otizmli olduğunun ortaya çıkacağını anlatıyor. Otizme bir hastalık olarak değil üstün zeka ve yetenek penceresinden bakıp aileleri doğru yönlendirecek motivasyonu sağlıyor. Meşhur sıkıştırma makinesini nasıl icat ettiğini öyle güzel anlatıyor ki.... Nörolojik dengesinin bozukluğundan kaynaklanan duyularındaki hassasiyeti ve aynı zamanda yetersizliğini yenmek için bu makineyi keşfetmiş. Ve evet kızımın hayatta en çok sevdiği şey mıncık mıncık sıkıştırılmasıdır. Yastıkların arasında hamur gibi yoğurturdu kendini. Meğerse biz bilmeden onun ağrıyan bedenine terapi yapıyormuşuz hep. Şimdi hiç durma yastıklarla sıkıştırıyoruz onu ve tüm vücudunu fırçalıyoruz. Sonuç geceleri daha rahat ve uzun uyumaya başladı ve uykusunda kalkıp bir şeylerin altına girme ihtiyacı neredeyse sıfırlandı.

Temple Grandin sayesinde hiç konuşmadığı halde kızımın nerede, neyi, neden yaptığını artık daha iyi anlamaya başladım. Onun gözlerinden bakmaya başladım hayata. O da sürekli göz teması kurarak ve en zor krizlerinde bile bir şekilde benimle orta noktada buluşmaya başlayarak bana cevabını verdi.

Geçirdiğim bu süreçte otizmin çok geniş bir yelpaze olduğunu ve her otizmli bireyin diğerinden çok farklı olduğunu görüyorum. Atipik denen bölümdekiler özel eğitimle hayatla iletişim kurup sosyalleşmeyi becerebilecek kapasitede olanlar. Ama onlar da kendi aralarında ayrılıyorlar. Bunu doktorlarla konuşamıyorsunuz. Kızım çoğu zaman atipik davranışlara sahip olsa da bir noktada bir şeyler çok normal. Bu yüzden doktorların tek tip otizm reçetelerinden hiç hoşlanmıyorum. Hiç durmadan araştırıyorum, okuyorum, yeni insanlarla tanışıp hikayelerini detaylıca dinliyorum....

Rumuz: Yeni başlayanlar için otizm