Geçenlerde sinir içinde okuduğum bir köşe yazısının ardından bu yazıyı yazmaya karar verdim. Ne zamandır aklımdaydı engelli çocuklarımızın ve ailelerin toplum içinde yaşayabilme zorluğuna değinmek, şimdiye denk geldi.

Okuduğum yazının başlığı "Anneler benden nefret edecek ama" idi. Yazının tamamını okuyunca başlığın yanlış olduğuna kanaat getirdim. Plajda, restoranda, falanda filanda yerlerde "annneee bakkkk" diye bağıran Türk çocuklarından rahatsız olduğu yazılıyordu satırlarca. Böyle kelime topluluğunun tek başlığı olabilirdi bence: "İnsan olabilenler benden nefret edecekler ama..."

Öylesine karalanmış yazılara fazla prim vermemek gerek biliyorum zaten geçen yıllarda da aynı kişiden çocuklar ve anneleriyle ilgili nefret söylemleriyle dolu başka bir yazı daha gelmişti. Aslında şaşırmamak gerek diyerek biz kendi mühim konumuza dönelim.

Engelli çocuklarımızın ve ailelerinin bu hayatta yaşadığı en büyük engel: Toplum!

Evde herkes kendi düzenini kurup evladına uygun ortamı mutlu mesut yarattıktan sonra sokağa çıktıkları an gümmmmm! Hiç durmadan etraftan fikir beyan eden amcalar, teyzeler öylesine konuşurlarken aslında yaptıkları tek şey engelli ailenin yaralarını deşmek oluyor. Özellikle atipik otizmde bedensel olarak hiç bir fark olmadığı için kimse bu çocuklarımızın engelli olduğunu anlayamıyor. Ve yaptıkları toplum genelinden farklı olduğu için hep eleştiriye açık oluyor. Mesela benim kızımın ağzından çıkan tek şey topluma göre "anlamsız gelen" sesler. Ama kendince bir dili var ve şarkı söylediğinde sesler hep aynı oluyor. Bazen avazı çıktığı kadar mutluluktan şarkı söylüyor. Ama toplumun duyduğu "na na na naaaaaa" oluyor. Ve etraftan "şu çocuğu sustursana" der gibi bakışlara maruz kalıyoruz. O an ne demeliyim ki?"Pardon biz çocuğumuz bu sesleri çıkarsın diye bu hafta sadece özel eğitimlere 1 milyar $ harcadık!" Ya da hiç beklenmedik anlarda gelen takıntılarına bağlı öfke nöbetlerinde yerlerde yuvarlanırken etrafımızda çember kurup bizi izleyip "Aaa ne ayıppp aaaa bu çocuk normal değil" diyenlere ne demeliyim?

Geçenlerde bir eğitimden diğerine uçarak yetişmek zorundaydık. Araları 2 km gibi düşünün, pusetle bildiğiniz yolda uçuyorduk. Karşıdan karşıya geçmek için beklerken 2 teyze yanımızda belirdi ve bana 3 yaşındaki çocuğu pusete bindirmemin ne kadar yanlış olduğunu şuursuzca anlatmaya başladılar aynı zamanda kızıma "Çok ayıp, tembel şey seni, yürümelisin" bile dediler! Akıl tutulmasının kralını yaşadım!

Engelli oldukları bedensel olarak belirgin olan çocukların da en büyük dertlerinden biri kendilerine acıma bakışı ve duygusuyla yaklaşanlarmış. Daha çok Down sendromlu çocukların başına gelen bu durumdan görüştüğüm aileler çok şikayetçi. Çocuklarının sırf bu durumdan dolayı nedensiz öfke nöbeti geçirdiğini söylüyorlar.

Ah bir de kornalar! Her an her yerde gerekli gereksiz çalan kornalarla ilgili acil bir kamu spotu çalışması yapılması gerekiyor. Çünkü korna sesi bu çocukların nörolojik sistemini bizimkinden çok daha fazla etkileyip alt üst ediyor ve yaşama dengelerini bozuyor. Onlar tiz sesleri bizden çok yoğun duyuyorlar, beyinlerinin içindeki bu ani ses onları stresi itiyor ve bu stres de öfke nöbetine neden oluyor.

Atipik otizmin en belirgin durumu olan duymayla ilgili duyusal dengezsizlik hem çocuk hem de aile için en zor bölüm. Korna sesleri yoğun duyulurken diğer bazı seslerse neredeyse hiç duyulmuyor. Kızıma seslenirken hepimiz en yüksek sesi kullanmak zorundayız, yoksa duymuyor. Ya da bir şeyi anlatırken kendini hayata kapattığı anlarda da aynı şekilde yüksek ses ve tek kelimelik anlatımlarla toplumda "gürültü" diye adledilen seslerle iletişim kurmak tek yolumuz maalesef ki.

Okuduğuma alınmak değil benimkisi. Evet, gerçekten alınmak değil; gerçekler var ve artık bu gerçeklerle tüm insanlar bir arada yaşamayı öğrenmek zorundayız. Hele ki söz konusu olan engelli çocuklarımızsa, her şeyden daha dikkatli davranmak zorundayız. Öyle yardım gecelerine şov amaçlı katılıp, laf olsun diye engelli çocuklarımıza destek mesajları atmak çare değil. O plajda ailem de olabilirdi. O yüksek sesi çıkaran benim atipik otizmli kızım olabilirdi. Kimse aradaki farkı inanın anlayamazdı. Bu arada engelli olsun olmasın çocuklara çocukluklarını yaşayabilecek ortam yaratmak bizlerin en büyük vazifesi. Mecburuz buna!

Sakın ama sakın çocuklarınızın sıkça "Anne" demelerinden rahatsız olmayın lütfen...

Ben kızımını bana "Annneeee bakkkk" dediğini duyabilseydim keşke... Keşke benden yardım istemek için "anne" dediğini duyabilseydim... 1 kerecik bile bunu duyabilmek için dünyaları verirdim... İnanın...

Önce bizler insanlığımızın farkına varacağız ki, engelli çocuklarımız engelleri aşabilsinler...

Sevgiyle...

Rumuz: Yeni başlayanlar için otizm