Zaman ilerleyip kızım adım adım büyüdükçe otizmin getirdiği fırtınalara olabildiğince dayanmaya çabalıyoruz. Bu fırtınaların en başında da yaşadığımız ülke ve insanları geliyor...

Evet, atipik otizm konusunda ilk firemizi apartmanımızdaki komşulardan verdik. "Ev alma komşu al" sözünün ne kadar doğru olduğunu bizzat deneyimliyoruz. Gerçekten ev almamak gerekiyor engelli yaşamda. Kiralık evin "değiştirme" özgürlüğünden faydalanmak ya da bütçeniz yetiyorsa müstakil, herkesten uzakta bir ev almanız gerekiyor. Bu arada otizmde yaşadığınız mekanları da öyle kolayca değiştiremiyorsunuz çünkü duyuların en çok etkilendiği durum yaşadıkları yerlere olan bağımlılıkları. Apartmanda yaşayacaksanız da komşu almanız şart! Bizim durumumuzu bilmelerine rağmen, kızımın geçirdiği otizm saplantı krizlerinden gelen seslerden "rahatsız olduklarını" dinlediğim bir telefon aldım. Dinlerken sadece derin nefesler almaya çalışıyordum. Ağzımı açıp cevap versem hıçkırıklara boğulacaktım. Sessizce kızımdan nasıl rahatsız olduklarını dinledim. Üstelik neden şikayetçi olduklarını bile bilmiyorlardı... Canımı en çok yakan da bu oldu...

Kızımın top oynadığını aşağıya çok ses gittiğini söylüyordu karşıdaki ses. Halbuki bilmiyordu ki kızımın tüm oyuncakları onun nörolojik sistemine uyaran olduğu için yasaklanıp bir gecede kolilerle kaldırılmıştı. Keşke kızım diğer yaşıtları gibi evde top oynayıp gürültü yapabilseydi. Bunun için dünyaları verirdim. Arada kontrollü verdiğimiz, daha doğrusu koklattığımız oyuncaklarla çocukluğunu yaşamaya çalışıyor evladım...

Kapılara vuruyormuş, çok şikayet varmış... Şimdi bu insanlara otizmi nasıl anlatabilirim ki? Geçirdiği öfke nöbetlerinde yaptıklarını yapmaması gerektiğini anlattığımızda, bizi ve yaşadığı hayatı anladığında zaten otizm havuzdan çıkmış oluyoruz!

"Kızım çok ses yapıyorsun lütfen yapma…"

"Peki anne."

Bu bizim de yaşamak istediğimiz bir rüya. Ama şimdilik bu rüyayı yaşayabilmek için "engelliyiz" (!)

Sonuna kadar dinledim kalbime bir bir hançerlenen şikayet cümlelerini. En sonunda bu konuyla ilgili ne yapabileceğim soruldu. Kendisine göre çok kibar ve anlayışlı cümleler kuruyordu ama özetle engelli çocuğun annesine "sustur şu çocuğu" deniyordu. Cevabım gayet net oldu sanırım:

"Size şöyle bir şey yapabilirim. 3.5 yaşındaki kızımın Atipik otizm engelli resmi raporundan çıkış alıp rahatsız olan tüm dairelere gönderebilirim!"

Evet elimden gelen tek şey gerçekten de bu.

İnsanlar zihinlerindeki engelleri kaldırabilse engelli olan tüm özel bireylerin engelleri ortadan kalkmış olacak. Onlar hayatı bizler gibi duyamıyor, göremiyor, anlayamıyorlar. Onlara bizim cesaret vermemiz gerek. Otizmin ne olduğunu insanların artık öğrenmeleri şart! Durum şu ki 3,5 yıldır yaşadığı hayatın ne olduğunu anlayamayan dolayısıyla da bilmeyen kızıma hayatı anlatmanın yollarını arıyoruz terapistler, eğitmenler ve doktorlarla birlikte. Ve neyi nasıl anlatabileceğimiz konusunda hiçbir fikrimiz yok. Fabrika ayarlarında olan bir bireye yaşayabilmesi için programlar yüklüyoruz. Sonuç verenle devam edip vermeyenin yerine yenisini arıyoruz. Tek kelime konuşamayan birisiyle sohbet edip neyi yapıp, neyi yapmaması gerektiğini ya da o anki temel ihtiyacının ne olduğu bulmacasını çözmeye çalışıyoruz. Öte yandan doğuştan sahip olduğu yeteneklerinin yarattığı sorunları aşıp günlük hayatımıza devam etme savaşı veriyoruz. İnsanların otizmli bireylere yapmaları gereken birinci şey "anlayışlı olmak". Ellerinden tutup hayatı yaradanın onlara sunduğu şekilde yaşayabileceklerini bizim göstermemiz gerekiyor. Ama nerde?!

Toplumun her kesiminde herkesin artık otizmle ilgili farkındalık oluşturma zamanı gelmiş hatta geçmiş bile. Otizmli bir birey özel eğitimleri işe yarayana kadar bizler gibi DUYMUYOR, GÖRMÜYOR VE ALGILAYAMIYORLAR. Bunu herkes bilip anlayışlı davrandığı zaman otizmde yaşanılan zorluklardan en azından toplumsal olanı aşılır. Yaramaz, söz anlamayan çocuk gözüyle bakıldığı sürece otizmli evlatlarımızı kaybederiz.

Aylar önce deneyimli bir engelli annesi aynen şöyle demişti:

"Çok değil, bir kaç aya çevrenizdeki herkes kaçmaya başlayacak. En yakınlarınızın çok işi olup size gelmeyi kesecekler. Hazırlıklı ol, ilk başlarda 'canım, cicim' derler ve sonra ortadan kaybolurlar. Bir de durumunuza çok üzüldüğü ve sizin moralinizi bozmama yalanıyla kaybolanlar olacak. Apartmandan her gün şikayetler alacaksınız. Çok kısa süre sonra çocuğuna öcü muamelesi yapılacak. Sen anne olarak sağlam dur, kızına hiç bir şey belli etme, onun her şekilde hayatı sevmesini sağla."

Deneyim deneyimdir, saygı duymak gerekir.

Kızımla birlikte bambaşka dünyada yaşıyoruz. Artık hiç bir şeyi otizmden öncesi gibi algılayamıyorum. Gerçekten dertleri olan insanlarla vakit geçiriyorum eğitim merkezlerinde. Çaresizliğin içinde yaşama umudu bulmuş insanların güzelliğini izliyorum. En zor durumları, tüm engelleri kabullenmiş insanların melodilerini dinliyorum. Şu gün mucize olsa, kızım otizm havuzundan çıksa yolum yine bu yol olur.

Bana, babasına, ablasına hayatın saf güzelliğini, madalyonun diğer yüzünü gösteren tatlişkoma binlerce kez teşekkür ediyorum. Otizmli herkesi ve ailelerini tüm kalbimle buradan sevgiyle selamlıyorum... Çünkü çok zor bir işmiş, hem de tarifi olamayacak zorlukta, çok zormuş...

Rumuz: Yeni başlayanlar için otizm