Alerji deyince aklınıza ne geliyor? Süt, yumurta, fındık... Hadi bunu geçelim ,alerjiyi kaç kişi ciddiye alıyor? Kaç kişi tüm söylenenlere uyuyor? Kaç kişi farkına varıyor? İşte Özlem bunun için mücadele ediyor. Her zaman takdirle izliyordum. En sonunda dedim ki: “Her yere yazmamız, çok kişiye duyurmamız lazım.” Kırmadı beni, tüm sorularımı yanıtladı. Sosyal medyada herkesin Alerjik Anne olarak tanıdığı Özlem Ceylan, oğlu ile yaşadıklarını, telaffuzu bile zor olan Eozinofilik Özofajit teşhisini anlattı. Kendisi de alerjik olan Özlem önce bir platform kurdu; sonra da alerjik çocuk sahibi 16 gönüllü aile olarak Türkiye’nin ilk ve tek alerji hastaları derneği olan Alerji ile Yaşam Derneği’ni kurdular. Amaçları daha çok kişiye ulaşmak, daha çok anne babayı bilinçlendirmek… Neden Alerjik Anne? Merhaba ben Özlem Ceylan, nam-ı diğer Alerjik Anne… Neden Alerjik Anne? Yani anne kelimesinin önüne eklenebilecek yüzlerce pozitif sıfat varken neden Alerji? Çünkü ben alerji ile doğan ve büyüyen bir çocuktum. Hâlâ da 40 yaşımda devam eden alerjilerim var. Besin alerjim nedeni ile anafilaksi adı verilen, ani ve ölümcül olabilecek bir reaksiyon da geçirdim. O gün alerjinin en çirkin yüzü ile tanıştığımı düşünmüştüm ama yanıldığımı ancak yıllar sonra fark edebildim. “Yolunda gitmeyen bir şeyler vardı…” 2010 yılında zor bir hamilelik süreci ile dünyaya gelen oğlum Efe, doğduğu andan itibaren beslenmeyi reddetme, kolik sancıları, uykusuzluk ve ağlama krizleri ile aslında bize yolunda gitmeyen bir şeyler olduğunu anlatmaya çalışıyordu. Maalesef Efe 2,5 aylık olup kanlı dışkılamaya başlayana kadar onun da besin alerjisi olabileceğini ne biz ne de hekimler tahmin edememiştik. İnek sütü alerjisi teşhisinin konulması ile beraber hayatımız diyetle devam etmeye başladı. “Dokuz ayda 11 doktor” Onu emzirdiğim süre boyunca süt ve süt ürünlerini hiç tüketmedim. Ancak Efe’nin bir takım şikâyetleri halen devam ediyordu. Bu nedenle 9 ay boyunca tam 11 hekim gezdik. Alerjisi biliniyordu, diyetimiz hekimlere göre doğruydu ama Efe hâlâ sancılar içerisinde ağlıyor ve uyumayı reddediyordu. Bu süreçte ben de eşim de hem fiziksel hem psikolojik olarak çok yorulduk. Her şeyden öte Efe mutsuz bir bebekti, dolayısı ile bizim anne-baba olarak mutlu olmamız mümkün değildi. Anneliğin eşsiz bir mutluluk getirdiğini söyleyen insanların bizi kandırdığını düşünür hale gelmiştim. Nihayet 9’uncu ayda tanıştığımız ve halen takibimizi yapan doktorumuz, Efe’nin sadece inek sütü değil çoklu besin alerjisi olduğunu tespit etti. Emzirdiğim süre boyunca sadece 5-6 gıda yiyerek diyetime devam ettim, onun ek gıda sürecinde de çok ağır ve temkinli ilerledik. “Milyonlarca soru” Şimdi bu anlattıklarım hepinize çok tanıdık bir hikaye gibi gelebilir ama bundan 7 yıl önce besin alerji hakkında bırakın hasta hikayelerini sağlıklı bir bilgiye erişmek bile mümkün değildi. Ben de doğal olarak kendim gibi aileler arar oldum etrafımda… Onlar neler yapıyordu, bu süreci nasıl yönetiyordu, Efe büyüdükçe diyetle yaşamak bizi nasıl etkileyecekti? Kafamda bunun gibi milyonlarca soru vardı. Bir akşam tesadüfen facebook üzerinde bir aile grubu fark ettim. Genelde alerjik çocuk sahibi ailelerden oluşuyordu. O anı hiç unutamam, sanki çölde vaha bulmuş gibiydim… Yıllar içerisinde internet üzerinde başlayan tanışıklıklar dostluklara dönüştü. Çevremizdeki insanların uyguladığımız diyet nedeni ile bizi anlamadığı hatta anlayış göstermediği süreçte tesellimiz bizlerle ortak kaderi paylaşan ailelerle bir araya gelebilmemizdi. Peki bu yeterli miydi? Bir şeyler yapmalıydık ama ne?... “Ciddi bir bilgi kirliliği vardı” Her geçen gün besin alerjisi teşhisi alan çocuklar artmaktaydı. Maalesef tanının yüzde 100 teste bağlı olmadığı, belirtilerin hastadan hastaya çok değişkenlik gösterebildiği bütün hastalıklar gibi alerji hakkında da çok ciddi bir bilgi kirliliği vardı. Konu hakkında hiçbir bilgisi ve tecrübesi olmayan şahıslarca yapılan sosyal medya paylaşımları, blog yazıları ve yönlendirmeler bu yazıları okuyup uygulamaya kalkan annelerin çok büyük hatalar yapmasına neden oluyordu. İşte Alerjik Anne biraz buna isyan ederek doğdu… “Her şey bir isyanla başladı…” Alerjik çocuk ailelerinin birkaç ortak sıkıntısı vardı. Birincisi teşhiste yaşanan gecikme, çocuklarında gözlemledikleri bazı anormalliklerin aslında alerji kökenli olabileceği hakkında bilgilendirilmemiş olmak, teşhis sonrası bu hastalığın yönetimi konusunda yeterli ve kaliteli bilgiye erişememek ve bu süreçte akraba çevresinden ve toplumdan yeterli desteği alamamak gibi… Bu şikayetlerimizi kapalı bir grupta sürekli birbirimiz ile konuşmak evet belki anlık bir rahatlama sağlıyordu ama bu, farkındalık yaratmak için yeterli değildi… Bunun üzerine daha geniş kitlelere ulaşmak, yaşadığımız sıkıntıları yüksek sesle anlatmak, mesajlarımızı daha uzaklara ulaştırabilmek için 2014 yılında Alerjik Anne isimli blog ve sosyal medya hesaplarımı açtım. Enteresan bir şekilde fark ettim ki bizler sorunlarımızı anlattıkça, aslında toplum bizleri daha iyi anlamaya, bize kucak açmaya, bu hastalık hakkında bilinen yanlışları ve bilinmeyen doğruları öğrenmeye başladı. “Alerjinin en çirkin yüzü ile tanıştık…” Yıllar içerisinde hem ben Efe’nin alerjisini yönetmekte daha çok ustalaşmış, hem de onun bağışıklık sistemi birçok gıdayı tolere edebilecek şekilde olgunlaşmıştı… Artık geçecek diye gün saymaktan sıyrılmış, sonuca değil sürece odaklanmıştım. Efe artık anaokuluna başlamıştı, yaşıtları gibi koşup oynayan, evet diyet yapan ve birçok gıdayı yiyemeyen ama sağlıklı ve mutlu bir çocuktu. Maalesef 4 yaşında Beta mikrobu kapıp ilk kez antibiyotik içmek durumunda kaldı. Antibiyotiğe anafilaksi boyutunda tepki verince bizim için yıllardır oturttuğumuz düzen bir anda tepe taklak oldu. Önce klasik gizli reflü belirtileri baş gösterdi; gece diş gıcırdatma, yastığa salya akıtma, sabah ağız kokusu, sık hıçkırık, karında şişlik ve ağrı gibi… Bu süreçte doktorumuzun kontrolü ile bazı diyet değişiklikleri ve ilaç tedavileri uyguladık ancak Efe git gide kötüleşiyor, tek kelime ile gözümüzün önünde eriyordu. Hızla kilo kaybetmeye başladı, kan değerlerinde ciddi düşüşler vardı. Bu nedenle doktorumuz iç organlarda bir kanama olabileceği şüphesi ile endoskopi kararı aldı ve Aralık 2014’te Eozinofilik Özofajit teşhisi konuldu. “Bilinen hiçbir tedavisi yoktu” İsmini söylemekte bile zorlandığımız bu hastalıkla ilgili hemen hemen hiçbir şey bilmiyorduk. Alerjinin tetiklediği kronik immün bir hastalıktı. Tıp literatüründe birçok hastalığa göre çok yeni idi, son 10 yıllık zaman diliminde kayıt altına alınmaya başlanmıştı ve dünyanın hiçbir yerindeki hekimler bize ileride ne yaşayabileceğimizi söyleyemiyordu. Bilinen hiçbir tedavisi yoktu. Tek tedavi hastanın beslenmesini kesmekti. Çünkü bu hastalıkta bağışıklık sistemi vücuda giren besinleri mikroplarla karıştırıp bir savaş başlatıyor ve bu savaşta aslında vücudun kendi organları zarar görüyordu. Teşhis konulduğunda Efe’nin yemek borusunda açılmış 3 yara vardı, bu nedenle kan kaybediyor, kan değerleri düşüyor ve kilo veriyordu. Kademeli olarak beslenmesini kesmeye başladık. Önce tüketebildiği tüm hayvansal proteinler ve glüten, daha sonra tepkiler azalıp sonlanana kadar diğer yediği besinler sıra ile beslenmesinden çıkarıldı. Şikayetleri önemli oranda azalmıştı ama elimizde sadece 3 besin kalmıştı; kabak, pirinç, muz… Efe günün çoğunu aç geçiriyordu. Protein, vitamin, demir ve mineral ihtiyacını bir nebze karşılamak için medikal bir mama ile beslenmeye başladı. Maalesef aminoasit bazlı bu mamanın tadı ve kokusu çok kötüydü. Ama Efe o kadar açtı ki bu mamayı dahi dünyanın en güzel içeceği gibi içiyordu. “Yemeklerin kokusuna bile özeniyordu” Teşhis sonrası hayatımız tam anlamıyla 180 derece değişti. Çünkü beslenmek her ne kadar bir temel ihtiyaç gibi görünse de aynı zamanda bir sosyalleşme aracı… Hangimiz dışarı çıkıp bir arkadaşımızla buluşacağımız zaman bir şeyler yiyip içmiyoruz ki? Tatil, seyahat, akraba ziyareti, doğum günü partisi derken içerisine yemeğin dahil olduğu her şey yavaş yavaş hayatımızdan silindi. Çünkü Efe sadece yemeklerin görüntüsüne değil, kokusuna dahi özeniyordu. Hiçbir zaman “niye yiyemiyorum” ya da “ondan yiyeceğim” diye ağlamadı hatta isyan dahi etmedi ama biliyoruz ki bu kadar katı bir diyete katlanmak ve yiyemediği yiyeceklerle bir arada olmak 4 yaşındaki bir çocuk için çok zordu. “İki cephede savaş veriyoruz…” Hastalıklar her zaman sadece fiziksel zorlukları getirir aklımıza oysa her hastalıkla iki cephede savaş vermeniz gerekir hem fiziksel hem psikolojik… İki yıldır Eozinofilik Özofajit, Efe’yi fiziksel anlamda çok zorluyor. Yeterli bir beslenmeye sahip olmadığı için demir eksikliği var, kolay yoruluyor, çok üşüyor. Kullandığı bazı ilaçların yan etkileri onun günlük yaşantısını kısıtlıyor. Ama bana sorarsanız bu hastalığın psikolojik cephesi onu daha da çok zorluyor. “Birçok okul Efe’yi kabul etmedi” Sadece yiyeceklere özenmek, bu nedenle sosyal hayatından feragat etmek anlamında değil, toplum içerisinde de ister istemez dışlanıyor. Mesela birçok özel ilköğretim okulu Efe’yi diyeti nedeni ile kabul etmedi. Yüzümüze bakıp bu kadar az protein alan çocukta mutlaka zeka geriliği de vardır diyen eğitimciler çıktı karşımıza. Bu okulların İstanbul’un en iyi eğitim kurumları arasında sayılıyor olması bizi gerçekten şaşırttı. Kronik hastalık sahibi çocukları, sırf diyetleri nedeni ile diledikleri eğitimden mahrum bırakmak, düşene bir tekme daha atmaktan farksızdı benim için… İlkokulun ilk birkaç ayı ise akran zorbalığı nedeni ile çok zor geçti. Çocuklar belli bir yaştan sonra kendilerine benzemeyen, farklı olanı dışlamaya, incitmeye yöneliyorlar. Hepsi değil ama en azından ailesinden farklılıklara saygıya dair doğru yönlendirme görememiş çocuklar… Bu doğal olarak Efe’nin okula olan sevgisini, ilgisini de etkiledi. Ama öğretmenimizin ve pedagogumuzun doğru yönlendirmesi ile bu süreci atlattık. Şu an kendisini kayıt etmeyen eğitim kurumlarına inat çok başarılı bir öğrenci. Daha da başarılı olacağını biliyorum çünkü mücadele etmek onun ruhunda var. Anne hep ayakta kalmak zorunda ama nasıl? Evet ne olursa olsun anneler hep ayakta kalmak zorunda… Benim için de bu geçerli… Ama kolay mı derseniz değil, imkansız mı derseniz hayır o da değil… Bu süreçte biliyorum ki hatalar yapmış olabilirim, mesela teşhis ilk konulduğunda çok okudum, yurt dışından çok aile ile, derneklerle görüştüm. Duyduğum bazı olumsuz hikâyeler beni ister istemez çok etkiledi, Efe’nin geleceğine dair çok endişelendirdi. Keza bu hastalıkta vücut hiçbir gıdayı tolere edemezse ağızdan beslenme kesiliyor ve burnunuzdan midenize indirilen bir hortum vasıtasıyla mama ile besleniyorsunuz. Tabii mamayı midenize pompalayan bir motora bağlı yaşamanız gerekiyor. Bu tabloyu gözümün önünden silmek oldukça zor oldu. “Her teşekkür mesajı ile Efe’yi kurtardım, defalarca…” Daha pozitifi düşünmek, zihnimi buna odaklamak, Efe için güçlü olmak ve ayakta durmak zorundaydım. Bu süreçte doğru nefes tekniklerini uygulamak, endişelerimi yatıştırmak, meditasyona yönelmek, odağımı hastalıktan ziyade iyileşmeye çevirmek çok işe yaradı. Herkesin travma karşısında belirlediği bir savunma mekanizması vardır, kimisi örgü örer, kimisi anlatır anlatır ağlar rahatlar, kimisi susar kaçar… Ben anlatmayı seçtim. Anlattıklarımın başka insanlara fayda sağladığını görmek ise benim tam anlamı ile terapim oldu. Belki Efe’ye yardım edemiyor ve onu hemen sağlığına kavuşturamıyordum ama hikayemizi anlatarak, tecrübelerimi paylaşarak belki başka çocukların sağlığına katkıda bulunabilirdim. Bana teşekkür mesajı yazan, sizin sayenizde besin alerjisinden korkmuyorum, umut doluyum, sizi gördükçe pes etmiyorum diyen her anne aslında benim yaralarımı sardı. Ben her teşekkür mesajı ile Efe’yi kurtardım defalarca… O annelerin duası ayakta tuttu hem beni hem Efe’yi… Artık alerjik çocuklar için yürüttüğümüz mücadelenin daha akıllı, daha planlı ve belki de kurumsal bir çatı altından yürütülmesi gerekiyordu. Bu çocukların hikayesini herkes duymalı, bilmeliydi. Ben de kararımı vermiştim; sağlığım ve imkanlarım elverdiği müddetçe kendimi bu işe adayacaktım. “Dernekleşmek bizim için kaçınılmazdı…” Bana sosyal medya veya blog üzerinden ulaşan tüm aileleri bir araya getirmek için Alerji ile Yaşam Platformu’nu kurdum. İlk gece 500 kişi ile açmıştık grubumuzu, bugün 30 bin aile olduk. Amacım ailelerin hem doğru bilgiye ulaşabileceği, hem de sosyalleşebileceği bir platform oluşturmaktı. Bunun ilk adımını Anne Buluşmaları ile gerçekleştirdik. Türkiye’nin doğusundan batısına her ilindeki alerjik çocuk sahibi aileler buluşarak bir araya gelmeye başladı. Bu buluşmalar sadece anneleri değil aynı kaderi paylaşan çocuklarımızı da psikolojik açıdan çok rahatlattı. İkinci adımı ise hastaya doğru bilgiyi ulaştırmak adına, ücretsiz seminerler ve Türkiye’nin hastalara yönelik ilk webinarını düzenleyerek gerçekleştirdik. Bu webinar sayesinde ülkemizin her yerinden hatta yurt dışında yaşayan Türk hastalar dahi, konunun uzmanı hekimlerimizin bilgilendirmelerini evlerinden çıkmadan canlı yayında dinleme fırsatı yakaladı. Yine benim “Neden tüm dünya kutlarken, biz kutlamıyoruz ki” isyanım ile gündeme gelen Besin Alerjisi Farkındalık Haftası için 2014’ten bu yana kendi çabalarımızla farkındalık projeleri hazırlıyoruz. Kendi hazırladığımız ve çocuklarımızın rol aldığı farkındalık videomuz toplum tarafından da çok dikkat çekmiş ve bizlere aslında kendimizi doğru ifade edersek sıkıntılarımızı çözmek adına ciddi işbirlikleri yapabileceğimizi göstermişti. “Uzun yıllar böyle bir derneğin kurulmasını bekledik” Ülkemizde hemen hemen her hastalık için bir dernek bulunurken, alerji gibi yaygın bir hastalık için bizlere destek olabilecek bir hasta derneğinin bulunmaması açıkçası bizleri şaşırtıyordu. Uzun yıllar böyle bir derneğin kurulmasını bekledik. Birilerinin gerçekten çıkıp bizler için bir şeyler yapmasını… Alerji ile Yaşam Platformu büyüyüp bizlerin sadece gönüllü anneler olarak hastalar sunduğumuz destek yeterli olmayınca o birilerinin BİZ olması gerekti… Alerjik çocuk sahibi 16 gönüllü aile olarak Türkiye’nin ilk ve tek alerji hastaları derneği olan Alerji ile Yaşam Derneği’ni kurduk. Mayıs 2016’da gerçekleşen açılış etkinliğimizde Prof. Dr. Fügen Çullu Çokuğraş, Prof. Dr. Haluk Çokuğraş ve Doç. Dr. Ömer Faruk Beşer dernek üyelerimizin alerji teşhis ve tedavisi hakkındaki sorularını yanıtladı. Çocuk Gelişimi Uzmanı Tuğçe Acaröz Oğuz ise kronik hastalıklarla çocuk yetiştirmek konusunda ailelere faydalı bilgiler verdi. Alerji ile ilgili detaylı birçok bilgi çok yakında derneğimizin resmi sitesi olan www.alerjidernegi.org.tr ‘da yer alacak. Aynı siteden derneğin üyelerine sağladığı avantajları görebilir ve derneğe üye olabilirsiniz. Dernek iletişim bilgileri www.alerjidernegi.org.tr info@alerjidernegi.org.tr Tel: 0 850 270 05 65 Röportaj: Şebnem Seçkiner
Alerjik Anne anlatıyor... | Hayatın Sesi