Bugün 1 Haziran PKU Ulusal Farkındalık Günü... Türkiye’de yaklaşık 15 bin PKU hastası var. Hastaların en büyük sorunu ise hayat boyu özel düşük proteinli ürünleri tüketmeleri... Aksi halde vücutlarında zihinsel ve fiziksel hasarlar oluşabiliyor.

18 yaşındaki Dilara Yılmaz’a PKU teşhisi konulduğunda henüz 11 aylıktı. Kızının hastalığını öğrenince dünyası kararan annesi Süreyya Eminoğlu (46), hastalıkla mücadele etmeye karar vermiş. “İlk başta et yığını gibiydi. Kafasını bile tutamıyordu. Hastalığı öğrendikten sonra bir yıl kendime gelemedim. Ama mücadele etmeye karar verdim” diyen Eminoğlu, ikinci darbeyi eşinden yemiş ve terk edilmiş. Meslek lisesi son sınıf öğrencisi olan ve başarısıyla dikkat çeken Dilara’nın bugünlere gelmesinde annesinin çabasının, özeninin büyük payı var. Bir sitenin temizlik görevlisi olan Süreyya Eminoğlu, “Gecemi, gündüzümü kızıma adadım. En büyük hayalim, Dilara’nın okuyup kendi ayakları üzerinde durması. Kızım, sürekli hastanelerde tedavi görüyor. 6 ayda bir belinden su alınıyor. Sürekli kan değerlerine bakılıyor. Sağlığı her şeyden önemli. İstanbul dışında eğitim görmesi çok zor. Devlet okulu kazanamazsa yardımseverlerden kızımı burslu okutmalarını istiyorum” diyor.

Her şeyi yemek istiyor

Bilgisayar mühendisi olmak isteyen ve şu an annesinin çabalarıyla 47 kilo olan Dilara ise “Ben de yaşıtlarım gibi istediğim her şeyi yemek istiyorum. Okulda arkadaşlarım onlarla birlikte yemek yemediğim için alay ediyor. Devletin bizim yiyeceklerimizi karşılaması gerekiyor” çağrısı yapıyor.

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Atakay, Türkiye’de yaklaşık 15 bin PKU hastası bulunduğunu söylüyor. Her yıl 1 milyon 300 bin doğum olduğunu belirten Atakay, şu bilgileri veriyor: “Bunların 200- 210 kadarı, tanı alan bebek sayısı. En büyük problem gıda. Düşük maliyetli besinler satışa sunulmalı. Bakanlığın da bunu teşvik etmesi gerekir. İthal ürünler çok pahalı, bir paket makarna (250 gram) 20 lira, peynir ve fındık ezmesi 30 lira, burger köfte 22 lira. Örneğin makarna, çocukların çok sevdiği bir ürün, öncelikle düşük maliyetli makarna satışı her markette olmalı. Çocuklar her yerden eli boş çıkıyorlar. 2007’den beri aktif çalışıyoruz. 7 yılda üretim bazında hiçbir şey olmadı, mevzuat açılmadı. ‘Tıbbi ürün markette satılmaz’ dediler. Oysa makarna eczanede satılmaz. Çölyak, diyabet ürünleri markette satılıyor, ancak PKU ürünleri markette satılmıyor. Oysa bu üç gruptaki hastalarda, bu ürünlerle beslenilmediği takdirde zihinsel ya da fiziksel hasarlar oluşabiliyor. Özel beslenme amaçlı gıdalar olduğundan bu üç grup için standart bir uygulama olmalı.”

Kamuran Özmen, 15 yıldır özel diyet ürünleri ithal ediyor. Özmen, 17 çeşit ürünlerinin raflarda olduğunu söylüyor.

Feniketonüri ya da PKU nedir?

Fenilketonüri (PKU) nadir görülen kalıtsal metabolik hastalıklardan biri. Fenilketonüri, tedavi edilmemesi halinde hastanın ömür boyu özürlü kalmasına neden oluyor. Bu hastalıkla doğan çocuklar, proteinli gıdalarda bulunan “fenilalanin” isimli bir amino asidi sindiremiyor. Kanda ve diğer vücut sıvılarında biriken fenilalanin ile artıkları, çocuğun gelişmekte olan beynini tahrip ediyor. Sonrasında da ileri derecede zekâ özürlü olmasına neden oluyor.

Glutensiz ürünler üretiliyor

Kamuran Özmen, Türkiye’de ilk kez özel beslenme amaçlı gıda imalathanesi ruhsatı alan bir işkadını... Özmen, dev şirketler fazla kâr yok diye kaçındığı için son 2 yıldır glutensiz ürün ürettiklerini söyledi. Özmen, “Özel diyet ürünleri tüketmek zorunda kalan çocuklar, markete gittiklerinde hiçbir şey alamıyor. İthal ürünler de oldukça pahalı. Bu nedenle biz bu ürünleri üretmeye karar verdik. Gluntensiz olarak erişte, köfte harcı, çorba piyasaya sürüldü. PKU’lulara makarna üretimi için de hazırlık yapıyoruz” dedi.

Yazı: Özlem Yılmaz