“Kanserle mücadele, sadece tanı alanların ve yakınlarının omuzlarına bırakabileceğimiz bir yük değil. Bu mücadele toplumdaki her bireyin sorumluluğu” diyen Aslı Ortakmaç, Kanser Savaşçıları’nın başkanı... Kendisiyle kanser tanısıyla başlayan sürecin hastaları, yakınlarını ve toplumsal yapıyı nasıl etkilediğini, paylaşmanın ve desteğin önemini, genç kanserlerindeki artışla paralel ilerlemeyen sağlık ve ekonomi sistemlerini konuştuk. Eni konu umutla dolu bir yazı bu...

Kuruluşunuzun adı ‘Kanser Savaşçıları’. Bu ismin anlamından başlayalım mı?

2011 yılında sivil inisiyatif olarak başladığımızda amacımız kanser tanısı alanları ve tedaviyi atlatanları yani bu yola yeni başlayanlar ve yoldan geçmiş olanları bir araya getirmekti. Yurt dışında da böyle programlar var. Orada bunlara ‘survivor’ deniyor. Biz de ‘survivor’ın Türkçe’sini bulmaya çalıştık ilk etapta. En yakın kelime ‘savaşçı’ diye düşündük ve böyle şekillendi. Kanserle savaşmak diye bir terim var Türkçe’de; dile yerleşmiş durumda. Sert bir ifade gibi gelse de bizim kanserle tanışıp sonra da hayatına devam etmiş bir arkadaşımızın söylediği gibi: “Savaşmak önerilecek bir şey olmasa da uğrunda savaşmaya değecek tek şey kendi yaşamımız.”

‘Her gün umut verici gelişmeler oluyor’

Kanser tanısı aldıktan sonra insanlar pek çok sorunla karşılaşıyorlar demiştik. Bunları anlatır mısın?

İşin tıbbi kısmı var öncelikle; kanser kolay bir hastalık değil şüphesiz ve çok yaygın. Mesela İngiltere bu konuda çok sağlam istatistikler tutuyor. Diyor ki: “3 kişiden biri hayatı boyunca bir kanser türüyle karşılaşacak.” Dünya Sağlık Örgütü “4 kişiden biri” diyor. Ama güzel haberler de var artık. Kanserin çaresi bulundu diyemesek de “Hay Allah, bari kalan günlerini iyi yaşasın” tavrı geride kaldı. Pek çok kanser türünün tedavisi mümkün. Şu an tedavisi mümkün olmayan türler için de her gün umut verici gelişmeler oluyor. O yüzden mücadeleden asla vazgeçmemek gerek. Elimizde çok güçlü silahlar var. Kanserden koruyucu yaşam tarzı, ardından erken tanı, sonra da bu kadar yaygın ve zorluğu belli olan bir süreçte tanı alanları ve yakınlarını yalnız bırakmamak önemli.

‘Yeni düzenlemeler, yeni öneriler gerek’

Kanser tanısından sonra sosyal ve psikolojik olarak neler yaşanıyor?

Bir uçta “Kanser mi vah vah, ne kadar zamanı kaldı ki?” yani bir umutsuzluk, moral bozukluğu olabilirken diğer uçta da “Kanser oldun ama boşver; her şey moral, moralini yüksek tut; ondan sonrası Allah kerim” tavrı var. Kanser ciddi bir rahatsızlık ve ciddi, zor bir tedaviden geçiliyor. Hasta diyor ki: “Moralimi yüksek tutmam lazım, ağlamamalıyım. Ağlarsam artacak.” Tutuyor kendini; sonra bir yerde ağlamaya başlayacak olursa doktoruna koşup “Ben ağlıyorum, moralim düştü, şimdi acaba hastalığım ilerleyecek mi?” diye soruyor. Bu da zor. Önemli olan umudu kaybetmemek ve mücadele ruhuyla tedaviye devam etmek. Bir de şu var: Bütün sistemler kanserin bir yaşlı hastalığı olmasına ve 60 yaş sonrası görülmesine göre kurulu. Bunda değişiklikler lazım.

Bundan kastın ne?

Yaşam süresi uzadıkça kanser görülme sıklığı artıyor. Ama diğer taraftan gençlerde kanser görülme sıklığı da artıyor. Buna hazır değiliz. Yani biz de genç birinin kanser olduğunu duyunca nasıl tepki vereceğimizi bilmiyoruz. Sağlık sistemi, ekonomik sistemler buna hazır değil. Mesela genç biri kanser oluyor ve atlatıyor. İşe dönecek, sevgilisi olacak, evlenecek, çocuk sahibi olmak isteyecek. Bunların hepsi kocaman birer bilinmez. O yüzden bence önemli mesajlardan biri şu: Kanser düşündüğümüz gibi sonu ille kötü bitecek bir cümle değil artık; noktalı virgül belki ve sonra hayat devam ediyor. Bunu toplumsal bir sorumluluk olarak kabul edip kanserle beraber mücadele etmeyi öğrenmeliyiz. Kanser tanısı alanların yakınlarına destek olmalıyız; sistemler için genç kanserlerini de kapsayacak şekilde yeni öneriler geliştirmeliyiz. Biz bunun için çalışıyoruz.

‘Destek gruplarına katılın’

Neler yaptığınızdan bahseder misin biraz?

Biri kanser tanısı aldıysa genellikle “Bu tanıyı almış ve hayatına sağlıkla devam eden biri var mı?” diye sorar. Çaresiz hissettiğinde bir umut ışığı görmek ister. Kanser Savaşçıları tedavisini tamamlamış, bu yolu bitirmiş, sağlıkla yoluna devam edenler ile yola başlayanları bir araya getirmek için kuruldu.

Bir çeşit mentörlük sistemi gibi...

Evet destek grupları gibi; mentörlük, koçluk gibi bir amaçla kuruldu. Sonra tanı alanlardan, yakınlarından, hemşirelerden ihtiyaçları dinledikçe projeler geliştirmeye başladık. “Saçım saçın olsun” gibi. Eğer saçlarınız uzunsa 30 santim ya da daha fazlaysa ve kestirmeyi düşünüyorsanız biz onları değerlendiriyoruz ve kişiye özel peruklar yapıp ihtiyacı olanlara hediye ediyoruz.

Onun çıkış noktasını anlatır mısın?

Bir öğretmen üyemizin öğrencisi lösemi oldu. Küçük bir çocuk, zor bir tedavi. Çocuğun saçları dökülünce arkadaşlarının yanında kendini kötü hissetmesine sebep olduğunu görüyor öğretmen. Diyor ki: “Ben saçlarımı kestirip peruk yaptırmak ve öğrencime böyle destek olmak istiyorum.” Biz de bundan yola çıkarak bir saç bağışı kampanyası hazırladık. Bağışlanan saçlardan peruk yaptırıp ihtiyacı olanlara ulaştırıyoruz. Bu demek değil ki herkes mutlaka bu süreçte peruk takmalı. Herkes nasıl iyi hissediyorsa öyle olsun.

‘Buradayım, yanındayım’

Kanser tanısı, yakın ilişkileri nasıl etkiliyor?

Sıkıntılardan bir tanesi de tanı alan tanısını yakınlarından, yakınlar da tanıyı tanı alandan saklıyorlar. Büyük bir tiyatro oyunu gibi. Herkes biliyor ama birbirlerinden saklıyorlar. Diğer taraftan doktorların C tipi diye tanımladıkları bir profil var; kanser tanısı almaya daha yatkın karakterler. “Her şeyi ben yaparım” diyen, kimseye “Hayır” diyemeyen, yardım istemekten de çekinen karakterler. Onlar için süreç boyunca onkopsikoloji uzmanları ya da psikiyatrlardan destek almak faydalı olabilir.

Böyle bir durumda yakınlar nasıl destek olabilir?

“Evet biliyorum, zor bir durumdasın. Bunu anlamam mümkün olmasa da senin için yapabileceğim bir şey varsa buradayım; bunu bil lütfen” demek yeterli. Biz tanı alanları, klinik psikologlar ve daha önce tedavi olmuş kişilerle bir araya getirdiğimiz destek grupları kurduk. Hasta yakınları için de gruplar var. Onların da nefes almaya ihtiyacı var.

‘Paylaşmayı unutmamak gerekiyor’

Hasta yakınlarına destek vermek mi?

Evet çünkü onların hiçbir desteği yok. Bambaşka bir hayatın bütün sorumluluğunu almak kolay değil. Bir de “Aman onu üzmeyeyim, aman belli etmeyeyim” diye dışarı gidip ağlamak, sonra gelip yine burada bir tiyatro yapmak büyük yük. Başta hastanın etrafında çok kişi varken bir süre sonra bakıyorsunuz bir tane yakını kalmış. O da hasta yakınını çok zorluyor. “Ne yapılabilir?” dersen bu yük paylaşılabilir. Paylaşmayı ve yakınların da kendi hayatlarını önemsemeyi unutmamaları gerekiyor.

Bugün ‘Miyelom Okulu’

Aslı Ortakmaç, “Mart ayı nadir bir kanser türü olan kemik iliği kanseri/miyelom farkındalık ayı. Miyelom kronik bir rahatsızlık ama yönetilmesi kolay değil. O yüzden miyelom hastalığının nasıl yönetileceğinin, tedavi sürecinde nelere dikkat edileceğinin çok iyi öğrenilmesi gerekiyor. Hasta, hekim ve hasta yakını ilişkisi çok önemli” diyor ve ekliyor: “Biz de uzun bir süreden sonra İstanbul’da ilk defa bir hasta okulu yapıyoruz, Taksim’de. İstanbul’un en önemli uzmanları gelecek, hem tanı ve tedavi süreciyle ilgili yenilikleri anlatacaklar hem de hastaların bütün sorularını orada bire bir yanıtlayacaklar. Web sitemizden detaylara ulaşmak mümkün.”

Detaylı bilgi için: kansersavascilari.org

Facebook/ Instagram/ Twitter: Kanser Savaşçıları ve Saçım Saçın Olsun hesapları

sacimsacinolsun@gmail. com

Röportaj: Damla Çeliktaban