Dünyada 30 bin ila 50 bin arasında olduğu tahmin edilen SMA hastalarının sorunlarına dikkat çekmek isteyen Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), uluslararası bir NFT projesine imza attı. ‘Ağustos SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında dünyanın farklı ülkelerinde yaşayan hastalara çağrı yapıp, kendilerine ulaşan illüstrasyon, fotoğraf, video ve müzikleri değerlendiren EAMDA, kimi çalışmalarda yapay zekâyı da kullanarak, pek çok ülkeden hastanın yaptığı 30’u aşkın eseri NFT’ye dönüştürdü. OpenSea platformundaki GoodArtProject hesabında 18 Eylül saat 23.59’a dek sergilenecek eserler, en sonunda en yüksek teklif verene satılacak. Eserlerden elde edilecek gelirin yarısı hastalara, yarısı da EAMDA’ya gidecek.

Türkiye pilot ülke oldu

EAMDA’nın küresel boyuttaki projesinde Türkiye de önemli bir rol aldı. EAMDA, pilot ülke olarak seçtiği Türkiye’de sergiyi fiziksel olarak da açtı. SMA hastalarının eserlerinin yer aldığı sergi, Emaar AVM’de bulunan ArtHub’da ziyaretçilerin ilgisine sunuldu. Kimi hastaların umutlarını, kimisinin karşılaştığı zorluk ve engelleri, kimisinin ise beklentilerini yansıttığı eserleri yapan katılımcılar arasında ödüllü fotoğraf sanatçısı ve ressam olan hastalar da yer alıyor.

“SMA farkındalığına katkıda bulunmak istiyoruz”

EAMDA Başkanı Arabela Acalinei, SMA hastalığı konusunda farkındalık yaratmanın önemine değinerek, “Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği olarak tüm kas hastalıklarıyla ilgili toplumda etki yaratacak projeleri hayata geçirme misyonuyla çalışıyoruz. ‘SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında da SMA gibi dünyada binlerce insanı etkileyen bu zorlu hastalığa dikkat çekmek istedik. Bundan sonraki dönemde de farklı tip hastalıklar için bu tarz çalışmalarımızı sürdüreceğiz. Umuyoruz, küresel çapta hayata geçirdiğimiz NFT projemizin fiziksel olarak sergilendiği ilk ve tek ülke olan Türkiye’de de SMA konusundaki farkındalığa bir nebze olsun katkıda bulunabiliriz” dedi.

“Hastaların sesini sanatın gücüyle duyurmak istedik”

EAMDA Sekreteri ve aynı zamanda ‘Ecelere Umut Ol Platformu’nun kurucusu İpek Badırgalı da hem SMA konusunda farkındalık yaratmak, hem de sanat yoluyla hastaların sesi olmak için küresel boyutta NTF sergisini hayata geçirdiklerini belirterek, şöyle konuştu: “NFT projemizle farkındalığın yanı sıra dünyadaki farklı SMA hastalarının içsel yolculuklarında yanlarında olmak, dünyalarını anlamaya çalışmak ve kendilerini objektif bir şekilde ortaya koyabilecekleri bir platform yaratmak istedik. SMA hastalarının sesini geniş kitlelere duyurmak için sanatın kapsayıcılığından ve gücünden yararlandık. Aynı zamanda projeye katılan hastalara maddi kaynak yaratarak desteğimizi çok yönlü bir boyuta taşıdık. Dünyanın dört bir yanından sergiye katılan hastaların kimi bağımsız yaşam ve erişilebilirliğin önemini, kimisi umut dolu yaşam deneyimini, kimisi de aşkın engel tanımadığını anlattı. Sergimizi dünyada yalnızca Türkiye’de fiziksel olarak da açtık. Sergide yer alan eserleri OpenSea platformundan satın almak mümkün olacak. 18 Eylül 23.59’da açık artırma sürecinin son bulmasını takiben bir kapanış gecesi düzenleyerek projemize katılan SMA hastaları ile NFT satın alan kişileri dijital ortamda bir araya getireceğiz. Türkiye’den sergiye katılan hastalar da aramızda olacak. Bu vesileyle sergimize gönüllü bir biçimde alan açan Emaar ArtHub’a da teşekkürlerimi sunuyorum.”

“Tedaviye erken erişim şart”

SMA gibi nadir hastalıklarda tedaviye erken erişimin kritik önemde olduğunu ancak özellikle Türkiye’de bürokrasiden kaynaklı pek çok gecikme yaşandığını vurgulayan Badırgalı, şöyle devam etti: “SMA hastalığında semptomlar başlamadan önce uygulanan tedavi hastaların sağlıklı gelişimini mümkün kılıyor. Bu nedenle tedaviye erken erişim şart. Oysa ülkemizdeki hastalar hem tedaviye başlangıçta hem de tedavinin devamlılığında ciddi vakit kayıpları yaşıyor. Durum böyle olunca uygulanan tedavinin de verimi düşüyor. SGK’nın karşıladığı ilacı her 4 ayda 1 alabilmek için bir dizi prosedür var. İlaç alım kriterlerinin kalktığı söylense de maalesef uygulamada yerini bulmadı. Diğer yandan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından 2020’de yurt dışı onaylı ilaç listesine alınan ilaç ile SMA gen tedavisi 1 yılı aşkın süre geçmesine rağmen SGK kapsamına alınmadı. Her iki tedavide de gerek doktorların reçete edebilmesi gerek tedavilerin uygulanabilirliği noktasında bir dizi belirsizlik mevcut. SMA testlerinin yeni doğan taramalarına alınması herkes için sevindirici bir gelişme ancak burada da bebeklerinde hastalık tespit edilen ailelerin yeterli şekilde yönlendirilmemesi ve ilacın başvuru ile onay mekanizmalarındaki zorluklar nedeniyle işlemlerin uzayarak zaman kayıpları yaşanması söz konusu. Aynı şekilde evlilik öncesi testlerde taşıyıcı çıkan kişilere bilgilendirme süreçleri ve genetik danışmanlık sürecindeki eksiklikler devam ediyor. Hastalar ve aileleri bu yıpratıcı deneyimler sonunda özellikle bireysel olarak yardım kampanyaları düzenlemeye yöneliyor. Kalıcı bir çözüm üretilmediği sürece bu kampanyaların artması kaçınılmaz. Oysa hastalar tüm tedavilere zamanında ulaşabilmeli. Devletin sağlık politikalarını hasta odaklı bir şekilde düzenlemesine ihtiyacımız var.”