Spina Bifina hastalarına müjde...

Merhabalar, bu hafta spina bifina hastalarını yakından ilgilendiren bir haberle karşınızdayım. Bu hastalıkla mücadelede önemli bir merkez açıldı.

Konu ile ilgili Habertürk’ün haberi şöyle ; Spina bifida ‘açık omurga’ diye bilinen bir hastalık. Açık omurga durumu beyinden vücuda dağılan; bacaklara, mesaneye, kalın bağırsağa giden sinirleri bel bölgesinde oluşan açıklık nedeniyle sekteye uğratan bir rahatsızlık. Bunun sonucunda da omurga eğrilikleri meydana gelip, sinirlerin etkilenmesine bağlı olarak bacakların hareketleri, mesanenin, kalın bağırsağın çalışması bozuluyor. Hastaların bir kısmında kısmi bacak hareketleri problemi görülürken, bir kısmında Mert’te de olduğu gibi tedaviye hiçbir sorun kalmayabiliyor.

Mert, şanslı spina bifida hastalarından. Ailesi bu hastalığını doğum sırasında öğrenmiş. Bel kısmında açıklıkla doğan Mert annesine bile gösterilmeden, beyin cerrahı Op. Dr. İbrahim Alataş tarafından hemen operasyona alınmış. Şuan Mert’in ne dış görünüşünde ne de sağlığında akranlarından bir farkı yok. Okula gidip, arkadaşlarıyla koşup oynayabiliyor.

21 aylık Bünyamin’in annesi ise, oğlunun spina bifida olduğunu hamileliğinin 4. ayında çektirdiği ayrıntılı ultrason ile öğrenmiş. Bünyamin için haftalarca konsey toplanmış, başta gebeliği sonlandırmayı öneren doktorlar bebeğin 6. ayına gelmesiyle artık aileyi hastalığın zorluklarına alıştırmaya, bununla yaşamaya hazırlamışlar. Uzman isimlerle görüştürülen Genç ailesine, Bünyamin dünyaya gelince yaşantısında ne gibi zorluklar olacağı, yüksek ihtimalle tekerlekli sandalyeye bağlı kalacağı, yürüyemeyeceği ve hatta tuvaletini tutamayacağı anlatılmış. Dünyaları başlarına yıkılsa da Bünyamin’in yaşama hakkını elinden almamış ve doğumu gerçekleştirmişler. Doğumunun ertesi günü, şansımız dedikleri Op. Dr. İbrahim Alataş, Bünyamin’i ameliyat ederek sağlığına kavuşturdu. Artık tek problemi sondaya bağlı olması.

Hastalığın doğum anında ortaya çıkması ve o an müdahale edilmesi onların şansı olsa da, yetişkinlik evresine kadar takip edilme gerekliliğini beraberinde getiren bir süreç. Büyüme, gelişme evresinde hastada farklı sorunlarla karşılaştıkları için hiçbir zaman irtibatı kesmiyorlar, sürekli kontrol altında tutuyorlar. Ve yaşanabilecek problemleri en aza indirmek için beyin cerrahisi, fizik tedavi, ortopedi aktif olarak beraber çalışıyor.

SGK GEÇERLİ

Spina bifida derneğiyle hep temasta olan merkez henüz olgunlaşma döneminde ve ulaşamadığı hastalara da gerek bakanlık gerek dernek aracılığıyla ulaşma hedefinde.

Bu hizmete ulaşımı rahatlatmak için kurum tamamen devlet hastanesi koşullarında çalışıyor, SGK dışında hiçbir fark ücreti alınmıyor ve aileler maddi külfet altında ezilmiyor.

İstanbul Bilim Üniversitesi çatısı altında kurulan merkez Florence Nightangale hastanesinde hizmet veriyor.

Prof. Dr. Kerem Özel’in spina bifidalarda asıl ilgilendiği konu mesane problemleri. Mesanenin çalışmasındaki aksaklık böbreklere yansıyor ve hastalığı ağır yaşayan çocuklar 6-7 yaşlarına geldiğinde böbrek yetmezliğiyle karşılaşıyor. Sürekli takipte tutmalarının amaçlarından biri de bunun önceden tedbirini almak. Prof. Dr. Özel: ‘Yaşam boyu takip gerektiren ve ailelere yük bindiren çok özel bir durum spina bifida. Ve grip gibi hemen iyileşen bir şey değil, ailenin çok sağlam olması lazım. Bu merkezi kurarken ki temel bakışımız şuydu. 10 yıldır çalışıyoruz bu hasta gruplarıyla. Ve her bir problemde doktor doktor gezmek zorunda kalıyorlardı. Ve biz dedik ki tüm bunları bir araya toplayalım, hasta geldiği anda bir turda bütün yapabileceği işleri tek günde yapıp evine gidebilsin. Yani hastane ziyaretini minimuma indirmek amaç. Öbür türlü ailelerde dayanacak güç kalmıyor çünkü…’

FOLİK ASİT ALMAK RİSKİ 7 KAT AZALTIYOR

Olay annenin henüz gebeliğini fark etmediği dönemde başlıyor. Gebeliğin 12. Haftasında organ gelişimi tamamlanıyor ve bu durum en erken 12. Haftada gözle görülür hale geliyor ama iş işten geçmiş oluyor.

Folik asit eksikliği, genetik, çevresel, beslenme, ısı faktörleri bir etken ama %100 şu sebepten kaynaklı denemiyor. Folik asit alındığında ki bunun planlı bir gebelik olması lazım, gebelik oluşmadan 3 ay önce başlanması ve gebelik oluştuktan en az 3 ay sonra da alınması lazım. Bu uygulama ile bu hastalık riski 7 kat azaltılabiliyor.

MERKEZDE HER BRANŞ VAR

Spina Bifida merkezinde çocuk beyin cerrahisi, genel pediatri, çocuk cerrahisi ve ürolojisi, çocuk ortopedisi, fizik tedavi, göz, çocuk psikiyatrisi ve bununla beraber aile psikiyatrisi var.

10 yıldır bu alanda çalışan Prof. Dr. Kerem Özel’in dikkat çekmek istediği nokta; bu çocukların topluma bir yük olmadığı, öyle bakılmaması gerektiği konusunda. "Aileyle ilk görüşmemizde söylüyoruz bunu, çocuğunuz toplumun sürekli bakmakla yükümlü olduğu çocuklar değil! Onların, zeka gerilikleri yok her çocuk gibi okuluna gider, meslek sahibi olur yaşamlarını sürdürebilirler. Hepsi aynı kategoride, normal-anormal diye ayırmayın! Bu tüm engelli bireyler için geçerli, sürekli yük olarak görmek, dışlamak, ötelemek aslında kendimize zarar vermek. Halbuki o potansiyelden nasıl yararlanabiliriz ona bakmıyoruz. Bunu aşmış ülkeler bundan çok faydalanıyorlar; beyinlerine bakarak ona vereceği değer ve katkıya bakarak derecelendiren bir bakış var. Onların sağlıklı olmasını sağlamak bizim görevimiz, ama bizim dışımızda da faktörler var. Toplumun içine alması, kabullenmesi; devletin bu aşama imkanlarını sunabilmesi bizim de sağlıklı yaşam koşullarını sunabilmemiz… Ve hepsinin birleşiminden birey olarak çıkabilmesi bu hastalarımızın…"

HERKESE ENGELSİZ BİR HAFTA DİLİYORUM..