“Özgün Günler”- bir otizmle yaşam yolculuğu…

Birisi sorduğu zaman kendinizi tanımlarken farklı sıfatlar kullanabilirsiniz. Hiç biri birbirine denk olmayan bir sürü sıfatımız olabiliyor hayatın içinde. Bana ait tüm sıfatlar, 8 yıl önce tamamen silindi gitti, artık her şeyden önce bir otizmli annesiyim…

Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı yaklaşırken, hayatımı değiştiren farklı penceremi paylaşmak isterim. Uyarıyorum, bu anlatılması en uzun süren, en zor pencerem…

Oğluşum Nazım Özgün ile el ele 8 yıl önce otizm labirentine adım attığımızdan beri, hayatımızın seyri değişti. Tipik ‘çalışan yalnız anne-bebek bakıcısına emanet bebek’ ilişkisi içinde 1.5 yaşından itibaren yaşadığımız uzaklaşmayı beni az görmesine bağladım. 18 aylıkken üç- beş kelimesi olan bebeğim, sanki her gün biraz daha “sustu”.

Nazım Özgün, nam-ı diğer Böcük, 2.5 yaşına vardığında, bakar-görmez, duyar-aldırmaz, oyuncak oynamaz, konuşmaz bağırır ağlar, kendi rutini bozulmadığı sürece hayata ve etrafındakilere tepki vermez, küçük bir uçan kayıp ruh gibiydi artık…

Sanki bir fanusun içinde yaşıyor gibiydi ve ben dahil, bütün dünyayı o fanusun dışında bırakmıştı!

Annelik, anlamaktır çoğu zaman...

İlk teşhis “iletişim geriliği” tespitinin üzerinden aylar geçerken, haftada bir gittiği terapilerde ağlayan, kutucukları eline bile almayı reddeden oğlumla; giderek göz kontağını tamamen yitirdiği, ağlama krizleri sayesinde sokağa çıkamadığımız, markete beraber gidemediğimiz, evden çıkmanın ayrı, dışarı çıktıktan sonra eve girmenin ayrı dert olduğu, onu sakinleştiremediğim, uyutamadığım, doğru düzgün yemek yediremediğim, oyuncaklarla değil oynamak eline bile almayı reddettiği dönemlere geldiğimizde, ben sorumuzun iletişim geriliğinden çok ötede bir yere gittiğini düşünüyor, ama otizmden etkilenen her annenin yaşadığı gibi “konduramıyordum”. Uzun uğraşlardan sonra, 3 yaşında resmi atipik otizm teşhisini aldığımızda; Cerrahpaşa kapısında elimde raporla yere oturduğumu, bir süre nefes bile alamadan gökyüzüne, oğlumla ilgili kurduğum tüm o eski hayallerin uçup gidişine baktığımı anımsıyorum şimdi...

Otizm vardı ve artık hayatımızdaydı, şimdi “otizmle yaşamak” için neler yapabileceğimizi gösterecek yeni bir yol haritası gerekiyordu bize. O yol haritasını oluştururken en büyük destek, oğlumla yaşamın içinde var olmak için neler yapmam gerektiğini bana aktaran diğer otizmli ailelerden geldi.

İnternet sayesinde bağlantı kurduğum diğer otizmli ailelerden oluşan “otizm topluluğu” zaman içinde gerçekten “ailemiz” haline geldi.

Nazım Özgün yoğun uygulamalı davranış analizi(ABA), uğraşı terapisi, duyusal bütünleme, oyun terapisi ve müzik terapisinden oluşan bireysel eğitim programı ile DAN (Defeat Autism Now) protokolü dahilinde farklı biyolojik tedaviler ile bugüne kadar geldi. Tanıyı aldığımız ilk yıllarda, uyanık olduğu her anı bir eğitim fırsatına çevirmek için evin altını üstüne getirdik. O ne kadar zorlansa, etraftan ne kadar olmadık tepki görsek de mümkün olduğunca sosyal hayatın içinde, kalabalıklar arasında zaman geçirdik.

Terapiler yoğunlaştıkça, Nazım Özgün öğrenmenin keyfine vardı…

Önce garip Özgün’ce kelimeler geldi, sonra ilk cümleler, sonra düzelen göz kontağı, komut alabilme ve kişisel bakım becerileri: Nazım Özgün 1 - Otizm 0 !

Otizm, karmaşık nörobiyolojik yapılı genetik tabanlı bir “yaygın gelişim bozukluğu”. Dünya genelinde kabul edilen otizm teşhis oranı, artık 88 çocukta 1, erkek çocuklarda ise oran 54 çocukta 1’e kadar çıkıyor.(ABD Sağlık Bakanlığı, CDC-Centers for Disease Control and Prevention 2008–2012 verileri).

Şu anda bildiğimiz, uygulanan ve sonuç alınan, en etkin tedavi, erken teşhisle gelen yoğun eğitim süreci. Otizmli bireye bilmesi gereken veya yapacağı her şeyi iğne oyası gibi işleyerek tek tek öğretmek zorundasınız, oysa dünyada kabul edilen geçerli eğitim süresi haftada 40 saat iken, ülkemizde ayda 6-12 saat gibi karşılaştırılamaz bir tabloyla yaşamak durumundayız.

Otizm, karışık ve hayatın tüm evrelerine yansıyan yapısı nedeniyle, bireyin de ailesinin de tüm hayat akışını kökten değiştiriyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Çocuğunuzla farklı biçimlerde iletişim kurmak, tedavi sürecini yönetmek ve toplumla başa çıkabilmek için çok okumanız, araştırmanız ve kendinizi otizm konusunda eğitmeniz gerekiyor.

Otizmle yaşamak, çocuğunuzun her yaşında ve her döneminde garip dertleri de beraberinde getiriyor. Okul öncesi eğitim sürecine varmadan, sosyal hayatınızda farklı sorunlarla uğraşıyorsunuz. Önce yakın çevreniz, dostlarınız uzaklaşıyor sizden. Aile büyükleriniz ise, başlangıçta en az sizin kadar çaresiz ve üzgün. Marketlerde sıra veya restoranlarda yemek beklemeyi reddeden, metroda veya otobüste mutlaka en önde oturmak isteyen veya yan masada oturan kadın ona göre “kötü koktuğu” için öfke krizlerine kapılan çocuğunuzla ve etraftan gelen garip tepkilerle şehirde yaşamak gerçekten kolay değil. Kaldı ki, toplumdaki önyargılarla başa çıkmak bazen kendi çocuğunuzun öfke nöbetleri ile başa çıkmaktan da zor!

Ayrımcılık ve sürekli dışlanma hali, maalesef toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel”.

Gerek okul öncesi gerek ilkokul döneminde yaşadıklarımız, o güne kadar otizm buzdağının sadece tepe noktasını gördüğümüzü fark etmemi sağladı. Bir otizmli bakıp taklit ederek öğrenebilir, dolayısıyla yaşıtları ile bir arada eğitim alabilmesinin anlamı ilerlemesi açısından çok önemlidir.

Oysa biz standart, tek tip birey seviyoruz toplumca, çizgi dışı ile uğraşmak istemiyoruz. Okul yönetimleri, öğretmenler ve doğal gelişim gösteren çocukların velileri bilmedikleri, anlamadıkları, hatta yok varsaydıkları otizm dünyasından ürküyorlar.

Nazım Özgün’ün okul hayatı boyunca; ilkokulda “bulaşır mı bu?” diyen cahil sınıf velisinden, “biz başarı odaklı bir okuluz, otizmliler başarılı olamaz ki” diyebilecek kadar otizmden bihaber okul müdürlerine, “hem düzgün çocuk doğuramamışsın, hem de bizimkilerle beraber okusun diye ısrar ediyorsun” diyen zalim anneye kadar çeşit çeşit ayrımcılığa maruz kaldık. 4–5 anaokulundan kovulup, 8 ilkokulun kapısından geri döndükten sonra, 9. okulda kaynaştırma raporu ile güç bela ilkokula gitmesini sağladığımız Nazım Özgün, 4. Sınıftan takdirle, SBS deneme sınavı Türkiye birinciliği ile mezun olmayı başardı: Nazım Özgün 2 – Otizm 0!

İlkokulda yaşadığımız psikolojik baskı, dışlanma ve ayrımcılık “kaza”larından ikimize de gına geldiği için, ortaokul dönemi için okul değiştirmeye karar verdik. Otizmin buzdağının taa dibine dalıp çıkacağımızı nereden bileyim?

Otizmden Asperger’e kayarken edindiği özel takıntıları ile kontrol altında tutabildiği hiperaktifliği haricinde, okul hayatına uyumunda hiç bir sorun kalmayan, görsel hafızası nedeniyle başarılı bir öğrenci olmakta zorlanmayan oğluma kolayca okul bulacağız sanmıştım. Gelin görün ki, olanca dürüstlüğümle “benim oğlum otizmli/Aspergerli kaynaştırma öğrencisi” dediğim okul müdürleri ve öğretmenler, sınavlarını kazanmasına rağmen Nazım Özgün’ü okullarına almak istemediler.

Koç inadım tutar benim arada, otizmle mücadele ederken ilk öğrendiğim şey, asla pes etmemek! 10 okuldan geri çevrildikten sonra, sosyal ve ulusal medyada sesimizi duyurmak ve oğluma bir okul bulabilmek için, “Nazıma 1 okul gerek” kampanyası başlattık.

O sarsıcı ve zor günlerde, Türkiye’nin her kesiminden, tanıdığım tanımadığım, ayrımcılıktan uzak yaşayan herkesin desteği sayesinde, güç de olsa Nazım Özgün’ü kabul edecek bir okul bulduk. Şimdi, 5. Sınıfın ikinci döneminde, “beni olduğum gibi seviyorlar” dediği okulunda, zorlansa da çok çalışarak keyifle okuyor: Nazım Özgün 3- Otizm 0!

Teşhis konduğunda “ bir gün konuşur mu?” denilen oğlumun, okulun açıldığı ilk gün, gülümseyerek diğer çocuklarla birlikte bir sınıfta ders dinleyebilmesinin nasıl bir mucize olduğunu çok iyi biliyorum. Bayram günlerinde, törenlerde sahnede folklor oynarken, koroda veya şiir okurken görünce, “Bu gerçekten benim oğlum mu?” diye çok şaşırıyorum ve hala duble ağlıyorum…

Böcük de her seferinde olağanüstü algısıyla bana gülümsüyor: “Sen şimdi mutluluktan ağlıyorsun, değil mi Anniş?”

Bazen öyle zaferler vardır ki, hayatınıza etki eder. Otizm, hayatınıza bir kere girdikten sonra, asla eski siz olamıyorsunuz…

Hayata bakış açınız, mutluluklarınız, hüzünleriniz değişiyor, bebeğiniz için kurduğunuz her hayali unutup yeni hayaller yaratmanız ve yaşama dair umudunuzu asla kaybetmemeniz gerekiyor…

Otizmle yaşadığınız her an farklı bir mucize sürprize tanık olabilirsiniz, benim önce bir ruh-bebeğim vardı, oysa şimdi bir hayat arkadaşım var!

’Neden arkamızdan gelen kardeşlerimiz için yolu biraz aydınlatmayalım?’ diye düşündüğüm için, oğlumla birlikte uzun yıllardır “otizm akvitisti” olarak otizmle ilgili sivil toplum kuruluşlarında çalışıyoruz, otizmle ilgili projeler yaratmaktan ve her yıl bir adım öteye gitmekten gurur duyarak…

Ayrımcılıktan uzak yaşamak ve çocuklarımızı hayata kazandırmak için özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.

Son paragraf da bu satırları herkesten önce okuyan(!) ‘Özgün Günler’in kahramanı için olsun: Aydınlık bakışlı, sevgisi kalbinden taşan biricik Böcüğüm; hayatın küçücük yaşta yoluna çıkardığı kocaman engelleri, asla pes etmeden yıkıp geçtiğin, bana yaşamanın çok minik bir bakışla, tek bir kelimeden ibaret olabileceğini gösterdiğin ve beni her an mutlu etmekten asla vazgeçmediğin için seni çok seviyorum! Seninle her an gurur duyuyorum, hayat seninle paylaştığımız pencereden bakınca öylesine paha biçilmez ki…

Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek…

Hoş geldin Nisan!