Bakış açısı...

Aslında planladığım başka bir konu vardı ama, şu son hafta fenilketonüri ile tanışan ve bilgi sahibi olmadıkları için, o şoku yaşayan o kadar çok aile ile uzun telefon konuşmalarım oldu ki, hem genel bakış açılarımız hem de kendi yaşamsal deneyimimim üzerine ben de temelde bir kaç hususu kısaca aktarayım istedim.

Kesinlikle şunu belirtmeliyim, bu tanıyı ilk olarak duyan bir ailenin, derneğimize, derneklerimize ulaşması, deneyimli annelerle, babalarla konuşması, çok ama çok büyük bir şans. Hepimizin annesi sayılan ve ülkemizde tüm çocukların tarama testi ile hayatlarını kurtaran Prof.Dr. İmran Özalp’ın bu alanda gördüğü en büyük eksik, bir aile derneği yapılanmasının olmayışı idi. Çünkü kim ne derse desin şu gerçek, konu ne olursa olsun, işin yaşamsal kısmında damdan düşenin halinden, damdan düşen anlar. Empatiyi falan geçiyorum. O dakikalar ve yaşadığınız korku dolu duygular sadece aynı duyguları yaşamış birileri tarafından net algılanabilir. Konuyu bilmeyen ya da hiç duymamış birisi ile ne kadar konuşsanız size boş gelir. İnterneti açıp baksanız çocuğum ölecek sanırsınız. İşte o kritik anlar o kadar doğru beslenilmesi ve doldurulması gereken anlar ki, onu da ancak daha ileri bir dönemde olan deneyimli bir aile yapabilir. Bu aslında biraz annelerimizin, ‘’anne olunca anlarsın’’ demesi gibi…

Doktor veya uzman hastalığı anlatır ama sizi her an nelerin beklediğini tam olarak bilemez. Bilebilmesi için yaşaması, anlaması için de sizi saatlerce dinlemesi gerekir. Sorunlarla yüz yüze kalıp çözüm üretmesi gerekir. Peki doktor bunu yapmalı mı? Hele ülkemizdeki hastalık oranlarını ve onların çalışma imkanlarını, pardon imkansızlıklarını düşünürsek bunu her aile için tek tek yapabilirler mi?

Dünyada çoğu ülkede işin bu tarafı tam olarak çözülmemiştir. Bu aşamada, hem desteği sağlayabilmek hem de sorunların oluştuğu başka konularda ilerleme kaydedebilmek için devreye sivil toplum kuruluşları girer, hasta dernekleri girer ve deneyimlerin paylaşılması, yaşamların kolaylaşması hedeflenir. Sosyal kurumlar, bilim insanları ve yetkililer, sistematik bir çözüm sunmak için birlikte hareket eder. Yani bir bina, sağlam olması için üç ya da dört sütuna ihtiyaç duyar. Buna inanmayan egosu epey yüksek bireyler var ama bilmeliler ki, tek sütunla ne bina, tek ayakla ne köprü durur!!!

***

Neyse biz şimdi yeniden tanı aşamasına dönelim… Bir düşünün, anne baba olmuş, o müthiş duygulara sahip, kendini kral ve kraliçe gibi hisseden, tarif edemeyecek kadar mutluluğun zirvesinde olan bir çift var. Ama o da ne? Bir doktor geliyor, olası durumlardan bahsediyor, yapılması gerekeni açıklıyor ve o tazecik anne babayı sanki defalarca duvardan duvara çarpıyor. Hoş çarpsa daha iyi, çünkü canları inanın daha az acır.

Böyle bir durumda, az önce belirttiğim gibi bilim insanları erken tanı ile sağlıklı çocuklar için tıbbi yöntemleri sunar ama sonrasında, aile tanı sonrası evine döndüğü zaman, o sessizlikle ve belirsizlikle senaryolar kurmaya başlar. Araştırma yoluna gider, komşularla konuşur, dostlarıyla paylaşır ya da hiç birini yapmaz, utanır, konuyu saklar.

Bu harfler size bir şey çağrıştırıyor mu? PKU, KF, MPS-LH, MSUD, TYR vs…. Çoğunuzun cevabını, ‘’Bunlar ne ya’’ dediğini duyar gibiyim. Bunlar bizim örgütlerimiz! Bizler de örgüt liderleriyiz. Damdan düşenlerin örgütü..

Demir Sakine Çakı - Biz hasta değil, farklıyız, çünkü sağlıklıyız…

Tabii ki konumuz PKU, yani rahatca telaffuz etmeyi aylar sonra öğrendiğim Fenilketonüri.

İlk başta bunu yapmak çok zor biliyorum ama her zaman ebeveynlerin hele hele annelerin çok daha güçlü durmaları ve herşeyi organize etmeleri gerekir. ‘’Anneler’’ dedim, çünkü onların biliyorum ki özel güçleri var!

Bizler farklı konularda yetiştirildik, ilk eğitimimizi ailelerimizden aldık ve yaşamlarımız farklı olgularla değişik tabularla oluşturuldu, dolayısı ile de şimdi karşılaştığımız pek çok olaya farklı tepkiler verebiliyoruz. Bize söylenen o kadar çok klişe ve o kadar çok standart ve adına "doğru " dedikleri o kadar çok saçma bilgi vardı ki, yüzlerce örnek verebilirim size, daha önceki yazılarımda da bunları paylaştım...

Şu "klasik" kavramı, bence sadece arabalar, bazı hastalıklar ve müzik için geçerli olabilir.. Çünkü, hayatlar içinde klasik yoktur, her hayat kendi içinde bambaşkadır... Parmak izimiz gibi, genlerimiz gibi, sahip oldugumuz duygular ve bizi biz yapan özelliklerimiz gibi.

İnsanlar, ama özellikle anne babalar, bu farklılıklar noktasında anlayışlı oluyorlar da, yemek farklılığı konusunda neden anlayışlı olmuyorlar, anlayamıyorum. Evet bu PKU bir hastalık olabilir, ama tedavisi neticesinde güldüğünüz, yöntemini bildiğinde aksine artılarla örnek dolu bir yaşam oluşturabileceğiniz bireyler görmek mümkün.

Biliyorum, sizin için, "yazık yiyemeyecek, hepsi yasak” demek, ama o çocuklar için alışılagelmiş bir yaşam şekli demek. Düşünseneze, çocuğunuz ne amino asitlerin tadını biliyor ne de bizim yasak dediğimiz yiyeceklerin. Siz onu ne ile beslerseniz onun tadını biliyor ve o yüzden onlar için çok da sıradan oluyor bu beslenme şekli.

Emirhan Özmen - Zekam senin elinde, lütfen beni doğru besle !!!

Yaşadığınız şok size ait, korku ve endişe size ait, elalem ne der, nasıl anlatırım düşüncesi size ait... Kurdugunuz tüm kötü senaryolar ve niceleri sadece size ait...

Büşra Karagedik - Hayat diyetle de güzel..

Her zaman söylerim, alışkanlıklar kişiye özeldir. Şu an dünyaya gelen bebeğinizin bir alışkanlığı var mı?

O' nun dünyadan haberi yok! O'nun dünyası sizsiniz. Kararlı bir yapılandırma ile iyi bir donanım sağlarsanız güçlü bir karakter kazandırmış olursunuz. Çünkü inanın hasta olan çocugunuz değil!!!

Rumeysa Yılmaz - Hayat ayna misali, ne verirseniz onu yansıtır.. Güç, mutluluk !

Diyeceksiniz ki, "siz hiç mi şaşırmadınız?" Ben zamanında diğer dernek öncesi annelerde oldugu gibi elli kere duvara çarptım, hepimiz çarptık. Ama sonra atlattık, düzeldik ve çarpan anneler olarak birleştik ve artık kimse şoka girmesin, kimse çarpmasın diye hizmet verelim, herkese anlatalım istedik. STK’lar işte öncelikli olarak bu yüzden kıymetlidir, bu yüzden saygı görür (hele hele yurt dışında!) Çünkü bu işimiz değil, isteğimizdir, birlikte hareket etmek isteğimizin kararlılığıdır, tercihimizdir.

Poyraz Özbakır – Her şeyin farkındayım…

Binlerce çocuğumuzun binlerce güzel ve anlamlı mesajı var. Hatta bir kaç mesajı paylaştım. Onlar zorluk çekebilirler ama bu zorluğu kendileri yaratmıyor, alışkanlıklarından vazgecemeyen, algısı düşük hayatları ikram ve yemek üzerine kurulmuş hasta beyinler yaratıyor!!

Zeynep Tekinalp - Oğluma yemek için yaşamayı değil, yaşamak için yemeyi öğretiyorum..

Lütfen siz de birazcık bakış acınızı değiştirin, alışkanlıklarınızı çocuklarınızla bağdaştırmayın, çünkü onlar da alışkanlıklarını, kendi dogrularında oldugu gibi verdiğiniz temel eğitimlerin üzerine yaşayarak kendileri oluşturacaklar...

Siz bu eğitimi verirken, onların gireceği ortamlarda ve yaşam alanınızda, sohbetlerinizle, sabrınızla, deneyimlerinizle hasta (!) beyinleri azaltmaya çalışın.

Yaptığınız, sadece pku için değil, geleceğimiz için de büyük ve etkili bir destek olur...

Hatice Cakı Özkara- Mutluyum, yalnız değilim ve sağlıklı, diyetsiz bir çocuk dünyaya getirdim.

Uğur Pehlivan - Allaha şükür elimiz, kolumuz, kafamız yerinde...

Büşra Akman - Hayata olumsuzluklarıyla değil, olumlu yönleri ile bakıyorum.

Günde üç kere herhangi bir yerde oturduğunuz ortak bir yemek olayında size sorun çıkarabilecek bir insan olmasına kim izin verir??? Bu çocuklara hasta gibi yaklaşıp onlara acımaya kim fırsat verir söyler misiniz? HİÇ KİMSE!!

Biz de PKU Aile Derneği olarak mesajları destekliyor ve Emir Korkmaz gibi diyoruz ki; Biz diyetliyiz, diyetime saygı duy, diyetimi farket!

Birlikte yapabileceğimiz en güzel hizmet, STK olarak geliştirici adımlar atmak ve haklarımızı alarak çocuklarımızın hayatlarını en iyi seviyeye getirmeyi sağlamak olmalıdır.