SMA ve ALS

Herkese merhaba, bu ay özellikle pandemi dönemini en sıkıntılı geçiren SMA ve ALS hastaları ile ilgili bir haberle karşınızdayım. SMA ve ALS hastalığı kas hastalığı olması sebebi ile tedavisi çok zor. İlaç tedavi ile yürütülmesi elzem olan bu illet hastalık, salgın döneminde tüm dünyayı sarsan ekonomik buhrandan etkilendi. Ülkemizde de özellikle Cem Yılmaz’ın çok büyük çabalarıyla ilaç tedariği için Aile ve Sosyal Çalışma Bakanlığı’nı harekete geçirdi. ALS hastalarının sorunları ve çözüm önerileri toplantısı; Zoom uygulaması üzerinden 21.10.2020 tarihinde gerçekleştirildi. Toplantı, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ, Genel Müdür Yardımcıları Faik YILDIRIM ve Hülya YAVUZ, Daire Başkanı Hulusi Armağan YILDIRIM, Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu İlaç Daire Başkanlığı ve Yurt Dışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanlığı, Türk Eczacılar Birliği, ALS Derneği ve Kas Hastalıkları Derneği temsilcileri ile ALS hastaları ve yakınlarının katılımı ile gerçekleşti.

Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Uzm. Dr. Orhan KOÇ, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) hastalığının, beyin ve omurilikte istemli kas hareketlerinin kontrolünü sağlayan sinir hücrelerinin hasarlanması ve kaybıyla ortaya çıktığını, ALS, motor hücrelerin (nöronlar) büyük bölümünü öldürerek sinir sistemini felç ettiğini ancak beynin zihinsel faaliyetlerini fazla etkilemediğini belirterek, halk arasında “Kas erimesi” olarak adlandırılan ALS’nin vücuttaki tüm kasları işlevsiz hale getirebildiğini, zamanla ses yitimine de yol açtığını söyledi. ALS hastalarına ve nörolojik hastalığı bulunanlara, yatağa bağımlı her hastaya ve yakınına hayata tutunmaları için destek verildiğini sözlerine ekledi.

Uzm. Dr. Orhan KOÇ’un açılış konuşmasının ardından Akdeniz Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi ve ALS Derneği Antalya Şube Başkanı Prof. Dr. Hilmi UYSAL ve ALS Dernek Başkan Yardımcısı ve ALS hastası Dr. Alper KAYA sunum yaparak ALS hastalarının yaşadığı sorunları anlattılar.

Çevrimiçi toplantıda SGK ödemelerinin yetersizliği, yaşamsal destek veren cihaz ve hizmetlerin tamamının SGK kapsamında ödenmesi, solunum cihazı reçetesinin hazırlanabilmesi için çok sayıda kriter olması nedeni ile cihaz kullanım raporunun hazırlanmasında yaşanan güçlükler, ALS için kullanılan ilacın piyasada bulunamaması nedeni ile tedavinin aksaması, multi-disipliner ALS kliniğine ihtiyaç duyulduğu, hastaların ve hasta yakınlarının maddi ve psiko-sosyal olarak desteklenmesi gerektiği belirtildi.

Ayrıca hastalık konusunda güvenilir ve güncel bilgiye ihtiyaç duyulduğu, ALS konusunda çalışan sağlık personeli sayısının arttırılması gerektiği, evde bakım hizmetlerinin yetersizliği, evde bakım hizmetlerinin çeşitlendirilmesi ve evde bakım yardımında gelir kriterinin ALS hastaları için değiştirilmesi, emeklilik sürecinin kolaylaştırılması, ALS hastalarının çocuklarına eğitimde fırsat eşitliği tanınması, palyatif bakım hasta yatak sayısının arttırılması gündeme getirildi.

ALS hastalığının ölümcül hastalık kapsamına alınması, ALS Hastaları için Sağlık Bakanlığı bünyesinde nakilden tedaviye, evde bakıma uzanan ayrı bir organizasyon şeması oluşturulması, hastalığın araştırılması için fonların desteklenmesi, ALS hastalarının grip aşısı listesinde bulunmaması, istihdam imkânları, ALS hastaları için yardımcı iletişim teknolojileri geliştirilmesi, ilaç tıbbi cihaz ve sarf malzemeleri ile ilgili KDV muafiyeti konuları ele alındı. İlgili kamu kurumu temsilcileri çözüm önerilerine ilişkin görüşlerini belirterek toplantıda gündeme getirilen sorunları çözümünde yeni yaklaşımların önemli olduğunu, bundan sonra yapacakları çalışmalarda ve düzenlemelerde dikkate alacaklarını ifade ettiler.

Herkese engelsiz bir ay diliyorum…